Do Diário, de Mogi das Cruzes.
Em maio passado, uma convulsão foi o primeiro sinal da doença genética rara que mudou radicalmente a vida do garoto Vinicius Cardoso de Paula Oliveira, de 10 anos. Ele estava na sala de aula, na unidade do Sesi de César de Souza, quando o mal súbito levou a família a perambular por consultórios médicos e hospitais até o difícil diagnóstico. O garoto é vítima da adrenoleucodistrofia (ADL), doença que ficou mundialmente conhecida pelo filme “Óleo de Lorenzo” (EUA-1993), que conta a luta de uma família de historiadores que enfrentaram, no passado, a mesma angústia de Juliana e Luciano, os pais de Vinicius, e muito lutaram para o desenvolvimento de um medicamento para amenizar os sintomas da patologia.
A doença degenerativa é registrada particularmente em homens, em qualquer idade da vida. Aos poucos, com a falência do sistema nervoso, o paciente perde os movimentos e a visão. Em seis meses, Vinicius perdeu sensivelmente a capacidade de enxergar, um dos sintomas do avanço da ADL.
Uma corrida de rua beneficente (dia 3 de dezembro) e uma “vaquinha” eletrônica estão sendo realizadas por familiares e amigos para arrecadar os R$ 90 mil estimados para a cirurgia e internação no Paraguai. Já foram obtidos, segundo o pai, R$ 45 mil. A inscrição para a corrida custa R$ 60. Os recursos serão doados à campanha pela vida de Vinicius. Outras informações pelo telefone (110 2610-8798.
“Estamos pedindo para as pessoas nos ajudarem porque o governo brasileiro não autoriza a cirurgia”, conta o pai, que reside com a família em César de Souza, admitindo que desistiu de uma disputa judicial com o Ministério da Saúde. “Isso levaria muito tempo e o meu filho está perdendo a visão”.
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A adrenoleucodistrofia (ADL) é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, sistema nervoso e testículos, e pode se manifestar em qualquer idade.
A patologia altera a mielina, proteína presente na parte branca do sistema nervoso e provoca a perda das capacidades de falar, andar e enxergar. Quando se manifesta em idade infantil, a expectativa de vida é menor do que na fase adulta do indivíduo.
O tratamento se dá com o uso de hormônios das glândulas adrenais e com o óleo de Lorenzo, indicado para retardar a evolução da doença. Fisioterapia e psicoterapia também são indicadas. Em alguns casos, o transplante da medula óssea.
Iúri Totti é jornalista, com mais de 30 anos de experiência na grande imprensa, principalmente na área de esportes. Foi o criador das sessões “Pulso” e “Radicais” no jornal O Globo. Tem 13 maratonas, mais de 50 meias maratonas e dezenas de provas em distâncias menores. “Não me importo em ser rápido. A corrida só precisa fazer sentido, dar prazer.”
